No segundo ano em que o dia 13 de março marca o Dia Estadual da Conscientização da ELA (esclerose lateral amiotrófica), a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), em conjunto com o Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (CEAF) do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC), promove o evento "Comemoração do Dia Estadual de Conscientização da ELA - Precisamos falar sobre ELA", que ocorre das 8h às 12h30, na sede da Procuradoria-Geral de Justiça, em Florianópolis.
No evento, estão previstas as participações do Coordenador do Centro de Apoio Operacional da Saúde Pública (CSP) do MPSC, Douglas Roberto Martins, da fisioterapeuta Daniela Angri e da fonoaudióloga Denise de Souza Carvalho em uma mesa redonda, além de palestras com o neurologista Acary Souza Bulle Oliveira e com o arquiteto e voluntário da ARELA/SC Rafael Sagave.
Sem exigência de inscrição prévia, o encontro é aberto ao público e é destinado principalmente a profissionais de saúde, pessoas com ELA, familiares e cuidadores de pessoas com a doença, autoridades do poder público e entidades de doenças raras.
Dia 13 de março
Aprovado no dia 15 de fevereiro de 2022 pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC), um projeto de lei estabeleceu o dia 13 de março como o Dia Estadual da Conscientização da ELA como homenagem à Promotora de Justiça aposentada do MPSC Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, diagnosticada com ELA em 2018. A data faz referência ao aniversário da Promotora de Justiça, nascida em 13 de março de 1978.
Larissa é a idealizadora da ARELA/SC desde que se aposentou de forma precoce ao descobrir a doença. Assim, a associação auxilia pessoas diagnosticadas com ELA e seus familiares, com o objetivo de proporcionar benefícios para esses indivíduos.
O MPSC também participa de um grupo de trabalho (GT) em parceria com a ARELA/SC e integrado pela Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (Aflorem) e pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR). O GT possui o objetivo de contribuir com o aprimoramento da atenção dada às pessoas com doenças raras em Santa Catarina.
Confira a programação completa abaixo
