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A incansável luta dos pacientes diagnosticados com esclerose lateral amiotrófica (ELA) obteve uma importante vitória para ampliar a sensibilização sobre a doença no estado. Recentemente, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC) aprovou um projeto de lei que institui 13 de março como Dia Estadual de Conscientização sobre a ELA. A data foi escolhida em homenagem à Promotora de Justiça aposentada do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC) Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, nascida em 13 de março de 1978. 

Diagnosticada com ELA em 2018, Larissa teve de se aposentar precocemente, após 10 anos de atuação no MPSC. Desde então, a Promotora de Justiça se tornou uma liderança dos pacientes acometidos pela doença e idealizadora da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), entidade que tem proporcionado benefícios para indivíduos diagnosticado com ELA e familiares.  

A despedida de Larissa do MPSC, em 2018, emocionou membros e servidores que acompanharam a trajetória da profissional na instituição. Na ocasião, a Promotora de Justiça aposentada redigiu uma mensagem aos colegas, lida pela cerimonialista do evento. "Quantas lembranças maravilhosas guardamos desse período de 10 anos. A credibilidade da instituição, alcançada pela atuação firme e combativa de seus membros, era notada pelas comarcas em que passei, sobretudo as interioranas. A sociedade respeitava e contava com a atuação ministerial para as mais variadas demandas, e isso me entusiasmava e me permitia conclamar a trabalhar os interessados a mudar realidades, que prejudicavam especialmente a infância e adolescência, área pela qual desenvolvi predileção, em razão da proteção de pessoas em desenvolvimento e tão especiais", destacou.

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Descrita pelos colegas de MPSC como uma profissional generosa, corajosa, justa, forte, humilde e de fé inabalável, Larissa trilhou sua carreira na instituição passando nas comarcas de Balneário Camboriú, Anita Garibaldi, São João Batista, São Miguel do Oeste, Camboriú e Criciúma.

Homenagens e reconhecimento 

Para marcar o Dia Estadual de Conscientização sobre a ELA, no dia 13 de março, às 14 horas, haverá um encontro no trapiche da Avenida Beira-Mar Norte, em Florianópolis. Todos estão convidados para participar e entender mais sobre a doença.

Além da homenagem por meio do projeto de lei na ALESC, a Promotora de Justiça aposentada recebeu outras condecorações por seu trabalho em prol dos pacientes de ELA.   

Em junho de 2021, a Câmara de Vereadores de Lages entregou uma moção de aplauso para Larissa. No mês seguinte, a Promotora de Justiça recebeu homenagem da Câmara de Vereadores de São Miguel do Oeste. "Larissa é daquelas raras pessoas que marcam, de maneira indelével, o caminho de todos aqueles que com ela têm ou tiveram o prazer de cruzar. Na sua luta pela vida, vai construindo um legado de espírito coletivo, dedicação e amor ao próximo e nos faz acreditar que grandes pessoas ainda caminham sobre a Terra", escreveram os Vereadores da cidade no Oeste catarinense. 

MPSC integra grupo de trabalho sobre doenças raras  

Parceiro da ARELA/SC na luta em prol dos pacientes de ELA, o MPSC também atua ao lado da entidade em um grupo de trabalho dedicado a fortalecer o diálogo com o poder público e aprimorar o atendimento a cidadãos com doenças raras em Santa Catarina.   

Gerido pelo Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos e Terceiro Setor (CDH) do MPSC, o grupo vem promovendo reuniões e já encaminhou demandas para a Secretaria de Estado da Saúde elencando as necessidades prioritárias dos pacientes, como a capacitação dos profissionais de saúde, o fortalecimento das referências e o estabelecimento de uma linha de cuidado. O grupo de trabalho também é integrado pela Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (Aflorem) e pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR).   

Acompanhe os perfis da Larissa para entender mais sobre essa causa: